#AlémDosCentímetros

Quando a altura deixou de ser toda a história

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Brasil

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Data

2025-2026

A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo, contudo, a compreensão pública sobre a condição tem-se ficado, muitas vezes, pela sua característica mais visível: a altura.

Essa perceção deixa grande parte da realidade médica invisível. A acondroplasia pode afetar a mobilidade, a audição, o sono, a saúde da coluna vertebral, a dor e a independência a longo prazo. Para as pessoas que vivem com a condição, o seu impacto estende-se à vida quotidiana através de barreiras físicas, estigma social e desafios à autonomia e qualidade de vida.

Em 2025, a questão tornou-se particularmente urgente quando a Conitec, o organismo do Ministério da Saúde brasileiro responsável por avaliar novas tecnologias para o sistema de saúde público, emitiu uma recomendação preliminar desfavorável à incorporação do VOXZOGO™ (vosoritida) no SUS.

Para a BioMarin, o desafio consistia em ajudar a desviar o debate público para além da ideia de “ganhar centímetros” e direcionar a atenção para o que estava verdadeiramente em jogo: saúde, funcionalidade, autonomia e acesso a cuidados. A consulta pública da Conitec criou uma oportunidade decisiva para que doentes, famílias, especialistas e a sociedade em geral participassem nessa discussão.

Como mudar uma conversa sobre altura para uma sobre saúde, autonomia e acesso a cuidados?

Solução

Colocar a saúde no centro da conversa.

Criámos o AlémdosCentímetros como uma plataforma de Relações Públicas e defesa da causa concebida para mudar a forma como a acondroplasia era compreendida e discutida.

A estratégia trouxe a especialização médica e a experiência vivida para a mesma conversa. Especialistas ajudaram a explicar as realidades clínicas da condição numa linguagem acessível, enquanto doentes, famílias e associações tornaram visível o seu impacto diário através de histórias em primeira mão. Queríamos dar ao público contexto suficiente para compreender a razão pela qual o debate sobre o tratamento não podia ser reduzido à altura.

Em seguida, levámos essa narrativa para alguns dos meios de comunicação social e fóruns públicos mais influentes do Brasil. O programa Encontro, da Globo, combinou informação especializada com testemunhos pessoais, direcionando o público para uma plataforma educativa. A Band alargou a discussão na televisão e em conteúdos digitais, incluindo um espaço dedicado à acondroplasia.A conversa passou também para espaços onde as políticas de saúde e o acesso pudessem ser discutidos com maior profundidade. Um seminário da Folha de S.Paulo reuniu médicos, legisladores, defensores da causa e famílias, enquanto uma mesa-redonda do JOTA, em Brasília, ligou a inovação clínica às políticas públicas e à experiência vivida pela comunidade com acondroplasia.

Vozes de confiança no setor da saúde ajudaram a expandir o alcance do tema. A Dra. Ana Escobar dedicou uma semana de conteúdos à acondroplasia e à consulta pública. A plataforma do Dr. Drauzio Varella combinou jornalismo educativo com um videocast que contou com conhecimento médico e com a perspetiva de uma associação de doentes. Conteúdos de rádio, artigos de conteúdo de marca e histórias de doentes mantiveram o tópico visível e deram às pessoas formas claras de participar na consulta.