A comunicação emergiu como uma ferramenta poderosa para promover a conscientização e o engajamento no cenário de doenças raras. Uma realidade que torna necessária a implementação de estratégias inovadoras e a colaboração entre os diferentes atores para enfrentar os desafios únicos que essas condições representam. Nesse contexto, a LLYC, consultoria global de comunicação, marketing e assuntos públicos apresenta o novo informe “O lobby do bem: como a comunicação é decisiva para as causas de doenças raras“, que explora a influência da comunicação nas iniciativas de advocacy em favor das pessoas com essas doenças.
As doenças raras não são tão raras quando consideradas coletivamente. Assim, afetam até 350 milhões de pessoas em todo o mundo, de acordo com a última estimativa da Orphanet. No entanto, a América Latina carece de políticas públicas relativas a esse tipo de condição, conforme um estudo publicado em fevereiro de 2023 no The Lancet. Em países como Argentina, Brasil e Chile, as primeiras regulamentações específicas para atender pessoas com doenças raras foram aprovadas entre 2011 e 2015.
Nesse contexto, a comunicação se torna uma poderosa ferramenta para fortalecer o advocacy e avançar da demanda individual para a legitimação de uma causa coletiva, mobilizando agentes, recursos e poderes de decisão para a transformação da situação. Além disso, é essencial a colaboração contínua entre organizações de pacientes, legisladores, a indústria farmacêutica e outros atores para alcançar um impacto significativo na promoção de políticas e recursos para essas condições.
Para Giuliana Gregori, Diretora de Healthcare e Advocacy na LLYC Brasil e uma das autoras do estudo: “O desafio está em encontrar maneiras de tornar as vozes das pessoas afetadas pelas doenças raras mais audíveis, transformando a conscientização em mobilização e, consequentemente, ações concretas que garantam atenção à vida. Quando todos os agentes envolvidos se unem, não apenas lançam luz sobre condições negligenciadas, como constroem as bases para um futuro em que a compreensão e a empatia prevaleçam. Ao incorporar a comunicação como ferramenta de transformação, estamos construindo uma ponte que liga a solidariedade à mudança real”.
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