O “lobby do bem”: como a comunicação é decisiva nas doenças raras

A comunicação surge como uma ferramenta poderosa para promover a consciencialização e o envolvimento no campo das doenças raras. Uma realidade que exige a implementação de estratégias inovadoras e a colaboração entre diferentes atores para enfrentar os desafios únicos que estas doenças representam. Neste contexto, a LLYC, a consultora global de comunicação, marketing e assuntos públicos, lançou um novo relatório: “O lobby para o bem: como a comunicação é decisiva nas doenças raras”, no qual explora o papel da comunicação nas iniciativas de promoção da causa das pessoas com doenças raras.

As doenças raras não são assim tão raras quando consideradas coletivamente. Elas afetam até 350 milhões de pessoas em todo o mundo, de acordo com a última estimativa da Orphanet. No entanto, a América Latina carece de políticas públicas para as doenças raras, de acordo com um estudo publicado em fevereiro de 2023 na revista The Lancet. Em países como Argentina, Brasil e Chile, as primeiras regulamentações específicas para o atendimento de pessoas com doenças raras foram adotadas entre 2011 e 2015.

Neste contexto, a comunicação torna-se uma ferramenta poderosa para reforçar a promoção da causa e passar da procura individual para a legitimação de uma causa colectiva, mobilizando agentes, recursos e poderes de decisão para a transformação da situação. Além disso, a colaboração contínua entre as associações de doentes, os legisladores, a indústria farmacêutica e outros atores é essencial para conseguir um impacto significativo na promoção de políticas e recursos para estas doenças.

Para Giuliana Gregori, Diretora de Healthcare e Advocacy da LLYC Brasil e uma das autoras do estudo: “O desafio é encontrar formas de tornar mais audíveis as vozes das pessoas afetadas pelas doenças raras, transformando a sensibilização em mobilização e, consequentemente, em ações concretas que garantam cuidados para a vida. Quando todos os atores envolvidos se juntam, não só trazem à luz condições negligenciadas, como também constroem as bases para um futuro em que a compreensão e a empatia prevalecem. Ao incorporar a comunicação como uma ferramenta de transformação, estamos a construir uma ponte entre a solidariedade e a mudança real.

Leia o relatório completo aqui.