#AlémDosCentímetros

Quando a altura deixou de ser toda a história

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Brasil

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Data

2025-2026

A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo, no entanto, a compreensão pública sobre a condição muitas vezes parou na sua característica mais visível: a altura.

Essa percepção deixa grande parte da realidade médica invisível. A acondroplasia pode afetar a mobilidade, a audição, o sono, a saúde da coluna, a dor e a independência a longo prazo. Para as pessoas que vivem com a condição, seu impacto se estende para a vida cotidiana por meio de barreiras físicas, estigma social e desafios à autonomia e qualidade de vida.

Em 2025, a questão se tornou particularmente urgente quando a Conitec, o órgão do Ministério da Saúde brasileiro responsável por avaliar novas tecnologias para o sistema público de saúde, emitiu uma recomendação preliminar desfavorável à incorporação do VOXZOGO™ (vosoritida) no SUS.

Para a BioMarin, o desafio era ajudar a levar o debate público para além da ideia de “ganhar centímetros” e trazer a atenção para o que realmente estava em jogo: saúde, funcionalidade, autonomia e acesso a cuidados. A consulta pública da Conitec criou uma oportunidade decisiva para que pacientes, famílias, especialistas e a sociedade participassem dessa discussão.

Como mudar uma conversa sobre altura para uma sobre saúde, autonomia e acesso a cuidados?

Solução

Colocando a saúde no centro da conversa.

Criamos o AlémdosCentímetros como uma plataforma de PR e advocacy desenvolvida para mudar a forma como a acondroplasia era compreendida e discutida.

A estratégia trouxe a especialização médica e a experiência vivida para a mesma conversa. Especialistas ajudaram a explicar as realidades clínicas da condição em uma linguagem acessível, enquanto pacientes, famílias e associações tornaram visível o seu impacto cotidiano por meio de relatos em primeira pessoa. Queríamos dar ao público contexto suficiente para entender por que o debate sobre o tratamento não podia ser reduzido à altura.

Em seguida, levamos essa narrativa para alguns dos veículos de comunicação e fóruns públicos mais influentes do Brasil. O programa Encontro, da Globo, combinou informação especializada com depoimentos pessoais e direcionou o público para uma plataforma educativa. A Band ampliou a discussão na televisão e em conteúdos digitais, incluindo um hub dedicado à acondroplasia.

A conversa também avançou para espaços onde as políticas de saúde e o acesso pudessem ser discutidos com maior profundidade. Um seminário da Folha de S.Paulo reuniu médicos, legisladores, defensores da causa e famílias, enquanto uma mesa-redonda do JOTA, em Brasília, conectou a inovação clínica com as políticas públicas e a experiência vivida pela comunidade com acondroplasia.

Vozes de confiança na área da saúde ajudaram a expandir o alcance do tema. A Dra. Ana Escobar dedicou uma semana de conteúdos à acondroplasia e à consulta pública. A plataforma do Dr. Drauzio Varella combinou jornalismo educativo com um videocast trazendo conhecimento médico e a perspectiva de uma associação de pacientes. Conteúdos de rádio, peças editoriais de branded content e histórias de pacientes mantiveram o assunto em evidência e deram às pessoas caminhos claros para participar da consulta.