#AlémDosCentímetros

Cuando la altura dejó de serlo todo

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Brasil

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Estrategia de contenidos

Fecha

2025-2026

La acondroplasia es la forma más común de enanismo y, sin embargo, la comprensión pública de esta condición a menudo se ha limitado a su característica más visible: la estatura.

Esta percepción deja gran parte de la realidad médica sin visibilizar. La acondroplasia puede afectar a la movilidad, la audición, el sueño, la salud de la columna vertebral, el dolor y la autonomía a largo plazo. Para las personas que viven con esta condición, su impacto se extiende a la vida cotidiana a través de barreras físicas, el estigma social y los desafíos para ejercer su autonomía y mantener su calidad de vida.

En 2025, esta cuestión adquirió especial relevancia cuando la Conitec, el organismo del Ministerio de Salud de Brasil responsable de evaluar nuevas tecnologías para el sistema público de salud, emitió una recomendación preliminar en contra de incorporar VOXZOGO™ (vosoritida) al SUS.

Para BioMarin, el desafío consistía en ayudar a llevar el debate público más allá de la idea de “ganar centímetros” y poner el foco en lo que realmente estaba en juego: la salud, la funcionalidad, la autonomía y el acceso a la atención sanitaria. La consulta pública de la Conitec brindó una oportunidad decisiva para que pacientes, familias, especialistas y la sociedad participaran en esta conversación.

¿Cómo transformar una conversación sobre la estatura en una conversación sobre salud, autonomía y acceso a la atención sanitaria?

Solución

Poner la salud en el centro de la conversación.

Creamos AlémdosCentímetros como una plataforma de relaciones públicas y advocacy diseñada para cambiar la forma en que se entendía y se hablaba de la acondroplasia.

La estrategia reunió la experiencia médica y las experiencias de vida en una misma conversación. Los especialistas ayudaron a explicar las realidades clínicas de la condición en un lenguaje accesible, mientras que pacientes, familias y asociaciones hicieron visible su impacto cotidiano a través de testimonios en primera persona. Queríamos ofrecer al público el contexto necesario para comprender por qué el debate sobre el tratamiento no podía reducirse a la estatura.

A continuación, llevamos esta narrativa a algunos de los medios y espacios públicos más influyentes de Brasil. Globo Encontro combinó información de especialistas con testimonios personales y dirigió a las audiencias hacia una plataforma educativa. Band amplió el debate a través de contenidos televisivos y digitales, incluyendo un espacio específico sobre acondroplasia.

La conversación también llegó a espacios donde las políticas sanitarias y el acceso a la atención podían abordarse con mayor profundidad. Un seminario de Folha de S.Paulo reunió a médicos, legisladores, representantes de pacientes y familias, mientras que una mesa redonda de JOTA en Brasilia conectó la innovación clínica con las políticas públicas y las experiencias de vida de la comunidad con acondroplasia.

Voces de referencia en el ámbito de la salud ayudaron a ampliar el alcance del tema. La Dra. Ana Escobar dedicó una semana de contenidos a la acondroplasia y a la consulta pública. La plataforma del Dr. Drauzio Varella combinó periodismo educativo con un videocast que contó con la participación de expertos médicos y la perspectiva de una asociación de pacientes. Los contenidos radiofónicos, las piezas editoriales de marca y los testimonios de pacientes mantuvieron el tema visible y ofrecieron a las personas vías claras para participar en la consulta pública.