El “lobby del bien”: cómo la comunicación es decisiva en el caso de las enfermedades raras

¿Qué haría si supiese que la enfermedad de su hijo es incurable? ¿O si de repente usted tuviese una crisis y los médicos que lo atienden no tuvieran ni idea de la causa? Es cierto que todos moriremos, pero la cuenta atrás es angustiosa para las personas que padecen enfermedades raras, como la polineuropatía amiloidótica familiar relacionada con la transtiretina (PAF-TTR), una enfermedad desconocida, silenciosa, que degenera el organismo de los adultos y ocasiona la muerte en un plazo de 10 años.

A la nutricionista Flávia Leite le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne (DMD) a los 35 años. La enfermedad genética, más prevalente en niños, es incluso más rara en mujeres. Anthony Daher, que hoy tiene 14 años, nació con mucopolisacaridosis (MPS) tipo II, conocida también como síndrome de Hunter. El esfuerzo de su padre, Antoine Daher, en busca de un tratamiento para su hijo culminó en uno de los movimientos más representativos a favor de las enfermedades raras en Brasil. En esa situación, afirma, “la comunicación ha sido la base de todo”.